8 choses quand on est malvoyant

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Hello le monde, comment allez vous ?

Ca fait quelque temps maintenant que je vous parle sur le blog et les réseaux de mon problème, je suis déficiente visuelle, malvoyante, bigleuse, bref miro comme une taupe. Mais je réalise que je n’ai jamais vraiment posté sur le sujet, juste quelques phrases par ci ou par là et plus particulièrement dans les derniers tutos make up.
Et si il y a bien une chose que j’ai remarqué quand on voit ou que je parle de mon « handicap » c’est que les mêmes questions reviennent très souvent. Alors plutôt que d’y répondre à chaque fois, j’ai décidé de les réunir ici en un article.


 

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1/ Comment tu y vois ?

Ca c’est LA question qu’on me pose chaque fois et depuis toujours. Sachant que je porte des lunettes depuis l’age de 3 mois, je vous laisse faire le calcul. Bon ok, c’est pas inhérent à moi et je pense que toute personne portant des lunettes en a fait l’expérience. Je ne compte plus le nombre de fois où on m’a demandé : « combien y a de doigts là ? » en tendant la main… Parfois ça m’exaspère mais le plus souvent ça me fait rire.

Maintenant pour vous répondre, comment je vois ? Mmmmh pas facile à expliquer quand on n’a pas de point de référence. En gros, je ne sais pas comment une personne sans problème de vue y voit, du coup je ne peux pas vraiment comparer. J’ai souvent tendance à dire que j’y vois plus petit parce que je me base sur comment je vois avec mes lunettes. En gros, je perçois les formes, les couleurs mais si votre visage est à plus de 5cm du mien, je ne le verrais pas vraiment, je saurais que c’est une tête mais si je ne sais pas que c’est vous, j’aurais du mal à vous reconnaitre par exemple. Par contre, mon cerveau est capable de « deviner » ce que mes yeux voient, surtout si le contraste est marqué, c’est comme ça que je peux reconnaitre une voiture, d’un vélo ou voir que quelqu’un me fait un sourire à pleine dents, je fais une sorte d’association de plusieurs éléments pour me représenter l’image. Et si j’ai déjà vu quelque chose avec mes lunettes, alors même sans je parviens de suite à me le représenter.
On a souvent tendance à penser que je vois flou ou double mais non, j’y vois parfaitement net, du moins mon cerveau, encore lui, parvient à me retransmettre l’information nettement. Évidement mon net à moi, n’est peut-être pas le votre.

Je me souviens en école de photo lorsque je faisais du développement en labo, que ce que moi je voyais net était un chouilla flou pour mes camarades de classe. Mais au final ce qui compte c’est que ma vision à moi ne l’est pas ^^


 

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2/ Qu’est ce que j’ai exactement ?

Ha, la question technique, celle à laquelle j’ai pu répondre vers mes 16 ans seulement de manière vague et vers la vingtaine plus précisément. J’ai vu des tonnes de médecins, des spécialistes de toutes sortes mais si ils sont toujours très intéressés par mon cas, ils ne sont pas très bavards sur le comment du pourquoi. La raison à ça est assez simple, on n’est pas nombreux (1 sur 10 000) donc pas vraiment de recherche, donc pas vraiment de savoir et encore moins de solutions. Donc oui, m’étudier c’est chouette mais ça n’avance à rien.

Au départ ma réponse se limitait donc à : « Je suis hypermétrope (et un peu astigmate) ». Aujourd’hui, je peux vous dire que j’ai une microphtalmie de longueur, qui se caractérise pas un oeil très petit et qui provoque donc l’hypermétropie et tout le reste.
Dans l’hypermétropie, l’image se forme trop en arrière de la rétine, contrairement à la myopie ou c’est trop en avant et avec un oeil court c’est pire. Je suis donc censée y voir mieux de loin que de près mais vu ma correction, dans mon cas c’est kifkif.

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J’ai également un nystagmus congénital qui fait que mes yeux font pleins de petits mouvements sans arrêt, ou plutôt, ils dérivent avant de retrouver leur position initiale. Comme je l’ai de naissance je ne m’en rends pas compte et mon cerveau me transmet une image stabilisée. Mais si ça m’était arrivé plus tard, il me serait impossible d’avoir quelque chose de fixe. Pour vous donner une idée, prenez votre appareil photo, tenez le devant vous en regardant dans l’œilleton ou l’écran et tremblez, horrible non ? Bon, ça ne fait pas que ça mais c’est le plus parlant. Du coup, à cause de ça, j’ai toujours la tête penchée pour mieux voir, je ne compte plus le nombre de « tiens ta tête droite ! » que j’ai pu entendre xD

Petite j’ai eu un strabisme convergent et divergent, j’ai fait énormément de rééducation pour le corriger (hello les pansements et les murs) et ça a fini par payer car j’ai évité l’opération. Pour mon ophtalmo de l’époque, ça relevait du miracle vu le degrés. Bon aujourd’hui je louche toujours mais c’est parce que mon oeil gauche en plus de tout le reste est aussi amblyope (probablement la faute au nystagmus et la microphtalmie mais surtout au strabisme qui a provoqué l’amblyopie – Qui a dit que c’est le serpent qui se mord la queue ?). Ca veut dire qu’à un moment donné, mon cerveau a décrété, qu’il était beaucoup trop faible et qu’il valait mieux l’ignorer et se concentrer sur l’oeil droit. Sans ça, j’aurais pu avoir ce qu’on nomme une double vision. Une image qui se forme sur chaque oeil sans jamais se mélanger. Ça doit pas être facile à gérer…

Aujourd’hui j’ai donc 1/20éme à l’oeil gauche et 3/10éme à l’oeil droit (les bons jours) sans correction. Avec mes lunettes je peux atteindre les 5 à 6/10éme si je pète la forme.


 

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3/ Pourquoi mes verres sont ils si épais ?

Comme je vous le disais plus haut, je porte des lunettes depuis l’age de 3 mois. Ma famille s’est très rapidement rendue compte qu’un truc clochait. La plupart du temps les problèmes de vue sont diagnostiqués bien plus tard. Mais comme j’étais un véritable petit amour, il n’a pas été difficile de m’ausculter.

Vu ma vision, il me fallait donc des verres correcteurs très puissant. L’hypermétropie s’affiche en dioptries positives : +2, +8, +20,… et la myopie en négative : -2, -8, -20,… ce qui a une incidence sur l’épaisseur des verres. A la différence que l’épaisseur d’un verre hypermétrope se situe au milieu de celui-ci et non sur les cotés.
Et donc plus le chiffre est grand, plus le verre est épais. Dès +6 on a un effet loupe donc à +17 comme moi, on a des culs de bouteille de 2cm d’épaisseur. Je fais toujours sensation chez l’ophtalmo !

Inutile de vous dire que je ne porte jamais mes lunettes à l’extérieur. Oui je sais, je ne devrais pas me soucier du regard des gens mais faut quand même avouer que c’est méga moche. En plus, elles sont tellement lourdes que j’ai souvent tendance à grimacer pour les garder bien sur le nez et éviter qu’elles glissent. Sexyttude level max assuré ! D’ailleurs à cause de leur poids et du fait que je les ai eu bébé, j’ai dû me faire opérer du nez. Ma cloison nasale était toute scrabouillée et j’ai beaucoup de mal à respirer autrement que par la bouche.


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4/ Est ce opérable ?

Oui et non. La microphtalmie et le nystagmus sont génétiques, ça veut dire qu’à un moment, un chromosome a foiré bien comme il faut. Les seules opérations possibles sont donc esthétique. Dans les formes les plus sévères de microphtalmie, le globe oculaire peut ne pas exister du tout et un retard mental peut aussi être présent.

Le strabisme s’opère mais la rééducation est d’abord privilégiée. L’amblyopie quant à elle est corrigeable jusqu’à 6 ans, si il n’y a pas de strabisme. Après cet age, il n’y a plus rien à faire.

L’hypermétropie de son coté peut être opérée. Soit par laser, soit à l’aide d’implant.
La première méthode n’est malheureusement accessible qu’aux faibles corrections, +6 maximum, +3 pour d’excellents résultats et sous réserve d’une bonne cornée. Autant vous dire que dans mon cas, personne ne veut me soulager de quelques dioptries…
La seconde méthode consiste à remplacer le cristallin par un implant correctif. Les taux de réussite sont bons mais l’opération n’est pas sans risque et totalement déconseillée si on a qu’un oeil valide comme moi. D’autant plus que je n’y verrais jamais aussi bien qu’avec mes lunettes actuelles.
Vu les caractéristiques de mes yeux, je devrais surement y passer un jour pour éviter un glaucome mais le plus tard possible.


 

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5/ Comment je vis mon handicap ?

Ca peut paraitre étonnant mais je le vis très bien ! Je suis née avec donc je ne sais pas ce que je n’ai pas. Je ne ressens pas un manque particulier et je ne déprime pas vraiment à l’idée de me dire que je suis malvoyante. Je sors, j’ai des amis, je fais ce que tout le monde fait ou presque, juste à ma façon. Je m’adapte et je me considère comme quelqu’un de tout à fait normal.
D’ailleurs, je parle de handicap parce que c’est le mot mais je n’arrive pas vraiment à me considérer comme ça.

Alors oui, on va pas se mentir, y a des jours où c’est plus difficile que d’autres. Où le moral ne suit pas et où je peste parce que bouuuh, j’ai pas de chance, pourquoi ça m’arrive à moi. Souvent parce que je me sens frustrée de ne pas pouvoir faire quelque chose et en particulier depuis que je n’ai plus de lentilles bien adaptées à ma vue.
Sortir me fatigue beaucoup, quand je rentre le soir je suis vraiment crevée. Partir en voyage me terrifie ! Et si je me perds ? Et si à cause de mes yeux je gâche le séjour de tout le monde ?
Si je me retrouve dans un endroit que je ne connais pas, j’ai toujours cette boule au ventre, cette peur de ne pas y arriver.
Puis je peste aussi sur mes lunettes en me disant qu’en 2017 c’est pas normal de pas avoir mieux, parce qu’elles me font mal, me donnent des cernes atroces, sont trop lourdes et trop moches, etc,…
Parfois je maudis un peu le fait de ne pas être comme tout le monde mais honnêtement ça reste anecdotique.

La plupart du temps, bon en fait 99% du temps même, je suis positive. Je vois toujours la vie du bon coté et le bon dans chaque situation. Je ne suis pas du genre à me laisser aller et à ruminer. Je préfère avancer et me concentrer sur ce que j’ai. Je profite toujours de chaque instant parce que personne ne sait de quoi demain sera fait. On m’a annoncé petite que je serais surement aveugle un jour, on me le dit encore parfois en consultation et même si c’est vrai, je n’ai pas envie que ça contrôle ma vie. On ne connait pas l’avenir, je devais l’être à l’adolescence et visiblement ce n’est pas le cas alors pourquoi se laisser encombrer par un « peut-être » ?


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6/ Comment je fais pour me maquiller/mettre du vernis ?

Première chose, la force de l’habitude ! Puis on développe des petites techniques persos, des astuces, j’arrive même à me maquiller sans miroir. Bon ok, dans ce cas ça sera pas du grand art mais j’y parviens et je suis sortable !
La plupart du temps, j’utilise un miroir grossissant x20, l’image est un peu déformée vu qu’il est impossible de trouver de la bonne qualité sans hypothéquer toute sa famille mais ça fait le job. Du moins quand j’ai mes lentilles je m’en sors assez bien. Dernièrement ce n’est plus le cas, je dois donc réapprendre quelques gestes.

Du coup le liner, se limite au crayon gras plus pinceau pour estomper. L’eyeliner en pot est aussi une bonne solution si on sait le doser. Le feutre et le pinceau, j’ai pas encore retenté l’expérience. Pour tout le reste, fards, mascara et autre c’est vraiment qu’une question de pratique. Difficile d’expliquer alors comment je m’y prends, j’ai eu des ratés, beaucoup même mais à part s’entrainer encore et encore, il n’y a pas grand chose à faire.

Déjà connaitre son visage, ses différentes formes, utiliser ses doigts au début pour bien se familiariser avec les textures et les placements, sont je pense une priorité.

En ce qui concerne le vernis, j’ai « la chance » d’avoir des verres très très épais, comme des loupes donc. Du coup si je baisse mes lunettes sur mon nez, ça va bien zoomer et si j’ajoute à ça une loupe de bureau, j’arrive à suffisamment voir mon ongle. Mais encore une fois, c’est l’habitude du geste qui me permet aujourd’hui de le faire relativement proprement. Il m’arrive encore de nettoyer, surtout certaines textures/couleurs mais beaucoup moins qu’à mes débuts.


 

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7/ Est ce que j’ai des supers pouvoirs ?

La question bonus, qu’on ne me pose jamais mais qu’on entend souvent dans les films ou les séries. Oui j’ai des yeux pourris et non je n’ai pas de supers pouvoirs pour compenser, par contre j’ai de très bonnes oreilles. Ce n’est pas un mythe, les malvoyants et plus particulièrement les aveugles peuvent avoir ce sens plus affuté. Je ne dis pas que c’est le cas pour tous mais ça l’était pour ceux que je connais et donc aussi pour moi. C’est très pratique quand on est une petite souris curieuse :p


 

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La dernière sœurette dans le bidon de ma jolie maman ♥

8/ C’est quoi être malvoyant ?

Ce n’est pas vraiment une question qu’on me pose mais j’avais envie de finir cet article semi FAQ sur quelques explications. Je vous ai expliqué comment j’y voyais au début mais ça ne veut pas dire que tous les malvoyants sont comme moi. En fait personne n’a la même vue et même quelqu’un qui aurait exactement le même handicap, n’y verrait surement pas de la même manière. Être malvoyant ce n’est pas marqué sur le front, ce n’est pas forcément des lunettes, une canne, un chien ou des gens qui tâtonnent. Vous pourriez très bien en connaitre sans même le savoir ! J’ai très longtemps donné le change dans ce sens là d’ailleurs.

Etre malvoyant, ça se définit par une déficience visuelle, ça ne fait pas de nous des personnes anormales, ça ne nous donne pas des capacités intellectuelles inférieures à d’autres. On est juste comme tout le monde. Je sais que parfois certains veulent bien faire et pensent agir pour le bien de la personne qu’ils aident mais il est important de réfléchir avant d’agir, ça peut éviter bien des blessures inutiles ^^


 

Voilà, j’espère que vous y voyez plus clair et si vous avez des questions, n’hésitez pas. On m’a aussi demandé comment je faisais pour la photo ou l’astro et pourquoi j’en faisais mais je vous raconterais ça un autre jour !

– Avez vous déjà été confronté à des personnes mal ou non voyantes ?
Êtes vous dans ce cas là ?

J’essaye de revenir très vite avec un tuto make up, le temps d’arriver à maitriser mon apn sans lentilles :)


Shabondy

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