8 choses quand on est malvoyant
Hello le monde, comment allez vous ?
Ca fait quelque temps maintenant que je vous parle sur le blog et les réseaux de mon problème, je suis déficiente visuelle, malvoyante, bigleuse, bref miro comme une taupe. Mais je réalise que je n’ai jamais vraiment posté sur le sujet, juste quelques phrases par ci ou par là et plus particulièrement dans les derniers tutos make up.
Et si il y a bien une chose que j’ai remarqué quand on voit ou que je parle de mon « handicap » c’est que les mêmes questions reviennent très souvent. Alors plutôt que d’y répondre à chaque fois, j’ai décidé de les réunir ici en un article.
1/ Comment tu y vois ?
Ca c’est LA question qu’on me pose chaque fois et depuis toujours. Sachant que je porte des lunettes depuis l’age de 3 mois, je vous laisse faire le calcul. Bon ok, c’est pas inhérent à moi et je pense que toute personne portant des lunettes en a fait l’expérience. Je ne compte plus le nombre de fois où on m’a demandé : « combien y a de doigts là ? » en tendant la main… Parfois ça m’exaspère mais le plus souvent ça me fait rire.
Maintenant pour vous répondre, comment je vois ? Mmmmh pas facile à expliquer quand on n’a pas de point de référence. En gros, je ne sais pas comment une personne sans problème de vue y voit, du coup je ne peux pas vraiment comparer. J’ai souvent tendance à dire que j’y vois plus petit parce que je me base sur comment je vois avec mes lunettes. En gros, je perçois les formes, les couleurs mais si votre visage est à plus de 5cm du mien, je ne le verrais pas vraiment, je saurais que c’est une tête mais si je ne sais pas que c’est vous, j’aurais du mal à vous reconnaitre par exemple. Par contre, mon cerveau est capable de « deviner » ce que mes yeux voient, surtout si le contraste est marqué, c’est comme ça que je peux reconnaitre une voiture, d’un vélo ou voir que quelqu’un me fait un sourire à pleine dents, je fais une sorte d’association de plusieurs éléments pour me représenter l’image. Et si j’ai déjà vu quelque chose avec mes lunettes, alors même sans je parviens de suite à me le représenter.
On a souvent tendance à penser que je vois flou ou double mais non, j’y vois parfaitement net, du moins mon cerveau, encore lui, parvient à me retransmettre l’information nettement. Évidement mon net à moi, n’est peut-être pas le votre.
Je me souviens en école de photo lorsque je faisais du développement en labo, que ce que moi je voyais net était un chouilla flou pour mes camarades de classe. Mais au final ce qui compte c’est que ma vision à moi ne l’est pas ^^
2/ Qu’est ce que j’ai exactement ?
Ha, la question technique, celle à laquelle j’ai pu répondre vers mes 16 ans seulement de manière vague et vers la vingtaine plus précisément. J’ai vu des tonnes de médecins, des spécialistes de toutes sortes mais si ils sont toujours très intéressés par mon cas, ils ne sont pas très bavards sur le comment du pourquoi. La raison à ça est assez simple, on n’est pas nombreux (1 sur 10 000) donc pas vraiment de recherche, donc pas vraiment de savoir et encore moins de solutions. Donc oui, m’étudier c’est chouette mais ça n’avance à rien.
Au départ ma réponse se limitait donc à : « Je suis hypermétrope (et un peu astigmate) ». Aujourd’hui, je peux vous dire que j’ai une microphtalmie de longueur, qui se caractérise pas un oeil très petit et qui provoque donc l’hypermétropie et tout le reste.
Dans l’hypermétropie, l’image se forme trop en arrière de la rétine, contrairement à la myopie ou c’est trop en avant et avec un oeil court c’est pire. Je suis donc censée y voir mieux de loin que de près mais vu ma correction, dans mon cas c’est kifkif.
J’ai également un nystagmus congénital qui fait que mes yeux font pleins de petits mouvements sans arrêt, ou plutôt, ils dérivent avant de retrouver leur position initiale. Comme je l’ai de naissance je ne m’en rends pas compte et mon cerveau me transmet une image stabilisée. Mais si ça m’était arrivé plus tard, il me serait impossible d’avoir quelque chose de fixe. Pour vous donner une idée, prenez votre appareil photo, tenez le devant vous en regardant dans l’œilleton ou l’écran et tremblez, horrible non ? Bon, ça ne fait pas que ça mais c’est le plus parlant. Du coup, à cause de ça, j’ai toujours la tête penchée pour mieux voir, je ne compte plus le nombre de « tiens ta tête droite ! » que j’ai pu entendre xD
Petite j’ai eu un strabisme convergent et divergent, j’ai fait énormément de rééducation pour le corriger (hello les pansements et les murs) et ça a fini par payer car j’ai évité l’opération. Pour mon ophtalmo de l’époque, ça relevait du miracle vu le degrés. Bon aujourd’hui je louche toujours mais c’est parce que mon oeil gauche en plus de tout le reste est aussi amblyope (probablement la faute au nystagmus et la microphtalmie mais surtout au strabisme qui a provoqué l’amblyopie – Qui a dit que c’est le serpent qui se mord la queue ?). Ca veut dire qu’à un moment donné, mon cerveau a décrété, qu’il était beaucoup trop faible et qu’il valait mieux l’ignorer et se concentrer sur l’oeil droit. Sans ça, j’aurais pu avoir ce qu’on nomme une double vision. Une image qui se forme sur chaque oeil sans jamais se mélanger. Ça doit pas être facile à gérer…
Aujourd’hui j’ai donc 1/20éme à l’oeil gauche et 3/10éme à l’oeil droit (les bons jours) sans correction. Avec mes lunettes je peux atteindre les 5 à 6/10éme si je pète la forme.
3/ Pourquoi mes verres sont ils si épais ?
Comme je vous le disais plus haut, je porte des lunettes depuis l’age de 3 mois. Ma famille s’est très rapidement rendue compte qu’un truc clochait. La plupart du temps les problèmes de vue sont diagnostiqués bien plus tard. Mais comme j’étais un véritable petit amour, il n’a pas été difficile de m’ausculter.
Vu ma vision, il me fallait donc des verres correcteurs très puissant. L’hypermétropie s’affiche en dioptries positives : +2, +8, +20,… et la myopie en négative : -2, -8, -20,… ce qui a une incidence sur l’épaisseur des verres. A la différence que l’épaisseur d’un verre hypermétrope se situe au milieu de celui-ci et non sur les cotés.
Et donc plus le chiffre est grand, plus le verre est épais. Dès +6 on a un effet loupe donc à +17 comme moi, on a des culs de bouteille de 2cm d’épaisseur. Je fais toujours sensation chez l’ophtalmo !
Inutile de vous dire que je ne porte jamais mes lunettes à l’extérieur. Oui je sais, je ne devrais pas me soucier du regard des gens mais faut quand même avouer que c’est méga moche. En plus, elles sont tellement lourdes que j’ai souvent tendance à grimacer pour les garder bien sur le nez et éviter qu’elles glissent. Sexyttude level max assuré ! D’ailleurs à cause de leur poids et du fait que je les ai eu bébé, j’ai dû me faire opérer du nez. Ma cloison nasale était toute scrabouillée et j’ai beaucoup de mal à respirer autrement que par la bouche.
4/ Est ce opérable ?
Oui et non. La microphtalmie et le nystagmus sont génétiques, ça veut dire qu’à un moment, un chromosome a foiré bien comme il faut. Les seules opérations possibles sont donc esthétique. Dans les formes les plus sévères de microphtalmie, le globe oculaire peut ne pas exister du tout et un retard mental peut aussi être présent.
Le strabisme s’opère mais la rééducation est d’abord privilégiée. L’amblyopie quant à elle est corrigeable jusqu’à 6 ans, si il n’y a pas de strabisme. Après cet age, il n’y a plus rien à faire.
L’hypermétropie de son coté peut être opérée. Soit par laser, soit à l’aide d’implant.
La première méthode n’est malheureusement accessible qu’aux faibles corrections, +6 maximum, +3 pour d’excellents résultats et sous réserve d’une bonne cornée. Autant vous dire que dans mon cas, personne ne veut me soulager de quelques dioptries…
La seconde méthode consiste à remplacer le cristallin par un implant correctif. Les taux de réussite sont bons mais l’opération n’est pas sans risque et totalement déconseillée si on a qu’un oeil valide comme moi. D’autant plus que je n’y verrais jamais aussi bien qu’avec mes lunettes actuelles.
Vu les caractéristiques de mes yeux, je devrais surement y passer un jour pour éviter un glaucome mais le plus tard possible.
5/ Comment je vis mon handicap ?
Ca peut paraitre étonnant mais je le vis très bien ! Je suis née avec donc je ne sais pas ce que je n’ai pas. Je ne ressens pas un manque particulier et je ne déprime pas vraiment à l’idée de me dire que je suis malvoyante. Je sors, j’ai des amis, je fais ce que tout le monde fait ou presque, juste à ma façon. Je m’adapte et je me considère comme quelqu’un de tout à fait normal.
D’ailleurs, je parle de handicap parce que c’est le mot mais je n’arrive pas vraiment à me considérer comme ça.
Alors oui, on va pas se mentir, y a des jours où c’est plus difficile que d’autres. Où le moral ne suit pas et où je peste parce que bouuuh, j’ai pas de chance, pourquoi ça m’arrive à moi. Souvent parce que je me sens frustrée de ne pas pouvoir faire quelque chose et en particulier depuis que je n’ai plus de lentilles bien adaptées à ma vue.
Sortir me fatigue beaucoup, quand je rentre le soir je suis vraiment crevée. Partir en voyage me terrifie ! Et si je me perds ? Et si à cause de mes yeux je gâche le séjour de tout le monde ?
Si je me retrouve dans un endroit que je ne connais pas, j’ai toujours cette boule au ventre, cette peur de ne pas y arriver.
Puis je peste aussi sur mes lunettes en me disant qu’en 2017 c’est pas normal de pas avoir mieux, parce qu’elles me font mal, me donnent des cernes atroces, sont trop lourdes et trop moches, etc,…
Parfois je maudis un peu le fait de ne pas être comme tout le monde mais honnêtement ça reste anecdotique.
La plupart du temps, bon en fait 99% du temps même, je suis positive. Je vois toujours la vie du bon coté et le bon dans chaque situation. Je ne suis pas du genre à me laisser aller et à ruminer. Je préfère avancer et me concentrer sur ce que j’ai. Je profite toujours de chaque instant parce que personne ne sait de quoi demain sera fait. On m’a annoncé petite que je serais surement aveugle un jour, on me le dit encore parfois en consultation et même si c’est vrai, je n’ai pas envie que ça contrôle ma vie. On ne connait pas l’avenir, je devais l’être à l’adolescence et visiblement ce n’est pas le cas alors pourquoi se laisser encombrer par un « peut-être » ?
6/ Comment je fais pour me maquiller/mettre du vernis ?
Première chose, la force de l’habitude ! Puis on développe des petites techniques persos, des astuces, j’arrive même à me maquiller sans miroir. Bon ok, dans ce cas ça sera pas du grand art mais j’y parviens et je suis sortable !
La plupart du temps, j’utilise un miroir grossissant x20, l’image est un peu déformée vu qu’il est impossible de trouver de la bonne qualité sans hypothéquer toute sa famille mais ça fait le job. Du moins quand j’ai mes lentilles je m’en sors assez bien. Dernièrement ce n’est plus le cas, je dois donc réapprendre quelques gestes.
Du coup le liner, se limite au crayon gras plus pinceau pour estomper. L’eyeliner en pot est aussi une bonne solution si on sait le doser. Le feutre et le pinceau, j’ai pas encore retenté l’expérience. Pour tout le reste, fards, mascara et autre c’est vraiment qu’une question de pratique. Difficile d’expliquer alors comment je m’y prends, j’ai eu des ratés, beaucoup même mais à part s’entrainer encore et encore, il n’y a pas grand chose à faire.
Déjà connaitre son visage, ses différentes formes, utiliser ses doigts au début pour bien se familiariser avec les textures et les placements, sont je pense une priorité.
En ce qui concerne le vernis, j’ai « la chance » d’avoir des verres très très épais, comme des loupes donc. Du coup si je baisse mes lunettes sur mon nez, ça va bien zoomer et si j’ajoute à ça une loupe de bureau, j’arrive à suffisamment voir mon ongle. Mais encore une fois, c’est l’habitude du geste qui me permet aujourd’hui de le faire relativement proprement. Il m’arrive encore de nettoyer, surtout certaines textures/couleurs mais beaucoup moins qu’à mes débuts.
7/ Est ce que j’ai des supers pouvoirs ?
La question bonus, qu’on ne me pose jamais mais qu’on entend souvent dans les films ou les séries. Oui j’ai des yeux pourris et non je n’ai pas de supers pouvoirs pour compenser, par contre j’ai de très bonnes oreilles. Ce n’est pas un mythe, les malvoyants et plus particulièrement les aveugles peuvent avoir ce sens plus affuté. Je ne dis pas que c’est le cas pour tous mais ça l’était pour ceux que je connais et donc aussi pour moi. Par contre, ce n’est pas vraiment une question de le développer, je ne sais même pas si c’est possible d’ailleurs. C’est juste que comme je n’y vois pas et bien j’essaye d’analyser ce qui m’entoure autrement. Du coup j’arrive à facilement me concentrer sur le son et donc à entendre des choses que d’autres n’arrivent pas à percevoir. C’est très pratique quand on est une petite souris curieuse :p
La dernière sœurette dans le bidon de ma jolie maman ♥
8/ C’est quoi être malvoyant ?
Ce n’est pas vraiment une question qu’on me pose mais j’avais envie de finir cet article semi FAQ sur quelques explications. Je vous ai expliqué comment j’y voyais au début mais ça ne veut pas dire que tous les malvoyants sont comme moi. En fait personne n’a la même vue et même quelqu’un qui aurait exactement le même handicap, n’y verrait surement pas de la même manière. Être malvoyant ce n’est pas marqué sur le front, ce n’est pas forcément des lunettes, une canne, un chien ou des gens qui tâtonnent. Vous pourriez très bien en connaitre sans même le savoir ! J’ai très longtemps donné le change dans ce sens là d’ailleurs.
Etre malvoyant, ça se définit par une déficience visuelle, ça ne fait pas de nous des personnes anormales, ça ne nous donne pas des capacités intellectuelles inférieures à d’autres. On est juste comme tout le monde. Je sais que parfois certains veulent bien faire et pensent agir pour le bien de la personne qu’ils aident mais il est important de réfléchir avant d’agir, ça peut éviter bien des blessures inutiles ^^
Voilà, j’espère que vous y voyez plus clair et si vous avez des questions, n’hésitez pas. On m’a aussi demandé comment je faisais pour la photo ou l’astro et pourquoi j’en faisais mais je vous raconterais ça un autre jour !
– Avez vous déjà été confronté à des personnes mal ou non voyantes ?
– Êtes vous dans ce cas là ?
J’essaye de revenir très vite avec un tuto make up, le temps d’arriver à maitriser mon apn sans lentilles 
Avr 06, 2017 @ 21:13:29
Ma petite Aya que j’adore, je ne savais pas que c’était à ce point là et tu es magnifique aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur.
Franchement quand je vois tes maquillages, NA, astrophoto ect, ton handicap sans va, on ne voit rien , tu gère ça tellement bien, que si tu ne disais rien, on y verrais que du feu!
Tu as une telle confiance en toi, que je me dis que je suis vraiment ridicule par rapport à toi!
Je t’ai toujours admiré et tu es ma première blogueuse et amie d’internet!
Alors je t’accepte comme je suis et puis on s’en fous de tes lunettes choupette ;).
Oui j’ai connus un aveugle, même 2, je suis aller à un repas pour aveugles, j’ai aussi connu quelqu’un avec un œil qui s’en va (je sais plus le nom) et non ça ne me fais pas peur, il faut accepter les gens comme ils sont
Avr 06, 2017 @ 21:22:27
zut j’ai pas finis mon commentaire,
je te fais pleins de bises et d’encouragement, je croise pour toi pour que ça aille le mieux possible et le plus loin possible, que tu puisse avoir du changement aussi bien en lunettes que en lentilles, que ta vie soit la meilleure possible et que tout l’amour du monde viennent jusqu’à chez toi.
<3
Avr 06, 2017 @ 21:54:51
Haha je suis contente de savoir que je donne toujours le change. Bon en vrai ça commence à se voir de plus en plus vu que mon oeil gauche a tendance à vouloir vivre sa vie.
En tout cas, toi t’es un amour et si je pouvais te distribuer un peu de ma confiance je le ferais <3 Mais elle se construit petit à petit alors renonce pas, tu vas y arriver.
Pleins de bisous !
Avr 06, 2017 @ 21:37:25
Coucou !
Je te connais depuis peu grâce à Twitter et je ne savais pas que tu avais ce problème de vue. Cet article est très intéressant, comme tu le disais, c’est très rare de lire ce genre d’articles et c’est bien dommage.
Quand je vivais en Lorraine, j’avais une collègue qui avait des gros soucis de vue. Je l’ai su un jour où elle essayait tant bien que mal de remettre sa lentille qui la gênait. J’avais halluciné en voyant les lentilles qui étaient rigides et elle avait une sorte de ventouse pour les mettre. C’est de là qu’elle m’a expliqué ses problèmes de vue et qu’elle n’y voyait strictement rien. Ses verres étaient aussi épais que les tiens donc elle ne mettait jamais ses lunettes.
Comme je te le disais sur Twitter, le petit d’une copine s’est retrouvé non-voyant suite à une tumeur cérébrale. Dans son malheur, il a eu de la « chance » si je peux utiliser ce terme… Il a perdu la vue à l’âge de deux ans, donc les médecins ont expliqué à sa maman qu’il ne se souviendra pas d’avoir connu la vue. Et effectivement, il s’est très vite habitué à ce handicap, et son ouïe s’est développée, il touche beaucoup également. Ce n’est pas facile au quotidien, il faut tout réapprendre (la propreté etc) mais il est courageux. On espère que la tumeur sera vite un vilain souvenir, pour l’instant le combat continue !
Pour ma part, je porte des lunettes depuis la primaire et je suis myope. C’est chiant de ne pas voir l’heure sur le réveil mais j’ai clairement pas envie de me faire opérer, je suis trop trouillarde. Je me contente donc de mes lunettes et de mes lentilles.
Je te souhaite une belle soirée !
Bisous.
Avr 06, 2017 @ 22:05:44
Coucou et merci pour ton petit mot <3
J'en parle vraiment depuis pas très longtemps. Avant ça, j'osais pas ou du moins je me sentais pas capable de le faire. Du coup je suis contente de réaliser que pour moi ce n'est plus vraiment un problème, j'ai progressé :p
Les lentilles rigides c'est la plaie, c'est pour ça que pendant longtemps j'ai refusé de les essayer.
Mais j'avoue que si ça avait été ma seule solution pour éviter les lunettes, je n'aurais pas hésité une seconde !
Les enfants sont incroyables tellement ils s'adaptent ! Perso, j'ai été très peu aidée gamine, on avait absolument aucune info sur ce que j'avais ou quoi faire. Je pense que mes parents étaient loin de se douter de l'importance de mon problème et du besoin de préserver mon oeil valide à tout prix. D'un coté c'est énervant mais d'un autre c'est ce qui m'a rendu totalement autonome. Aujourd'hui je me dis que si j'avais grandi dans une bubulle, je serais peut-être pas aussi bien maintenant.
Haha j'ai pas précisé mais je touche aussi beaucoup, tout le temps, partout, j'y vois avec les mains xD Mais j'ai du mal à m'en rendre compte, sauf quand on me demande d'arrêter !
En tout cas, j'espère de tout coeur que ça ira bien pour le petit de ton amie <3
Si tu supportes tes lentilles, autant ne pas te précipiter pour l'opération. Après j'ai pas mal de copines qui ont fait le laser et qui ne regrettent pas du tout. J'ai également fait un stage au service ophtalmo de la Timone et c'est incroyable comme l'opération parait être rien. En 2 minutes c'est plié, c'est dingue !
Belle soirée et bisous ^^
Avr 06, 2017 @ 22:19:13
Ton article m’a beaucoup touché j’étais loin d’imaginer tout ça. C’est agréable d’en apprendre de nouvelles,choses je ne connaissais pratiquement rien sur la vue et tous les problèmes qui tournent autour. En tout cas en sachant ça je suis épatée. Ma vue est certes meilleure mais quand je vois à quel point tu mets ton liner comme une déesse. Va falloir que je m’entraîne au max ! Ahahaha
Avr 07, 2017 @ 00:03:12
<3
Je vais pas être objective en te disant que je trouve le sujet de la vue passionnant et que la photo et l'astro m'attirent en grande partie pour ça haha :D
Niveau make up j'ai rien à t'apprendre, tu gères tellement bien mais j'avoue que le liner, quand j'ai commencé c'était un sacré défi !
Mai 07, 2017 @ 09:12:10
Et bien je découvre aujourd’hui que tu as ce problème de vue si important, et je te dis doublement bravo pour t’être lancée avec succès dans tous ces domaines ! je me maquille beaucoup moins bien que toi alors que j’y vois à peu près normalement 😀
Plus sérieusement, ton article m’a beaucoup intéressée car je porte aussi des lunettes depuis que je suis bébé: j’avais un strabisme convergent très marqué , j’ai été opérée deux fois à 5 et 7 ans, une fois à chaque oeil. J’ai aussi fait une retouche il y a quelques années (j’avais un décalage de « hauteur » d’un oeil cette fois) suivie d’une opération de la paupière car j’avais un léger ptosis du à mon oeil qui « tombait » un peu.J’aurais du faire ces « retouches » bien avant car j’ai beaucoup complexé et je me sens beaucoup mieux depuis !
Merci pour ton article sincère, bien expliqué et plein d’humour ! Bon we
Mai 07, 2017 @ 09:57:15
Merci <3
Tu as fait de la rééducation avant ton opération ?
C'est efficace à vie ou y aura toujours des retouches à faire ?
Parfois j'aimerais ne plus du tout avoir de strabisme, même si il est corrigé par rapport à ce que c'était avant, j'en ai toujours un et ça me fait aussi un peu complexer. J'ai presque toujours une mèche pour cacher mon oeil gauche pour le plus grand malheur de ma grand-mère xD. Puis après je me dis que finalement on en a tous un plus ou moins prononcé et de toute façon aucun médecin ne voudrait me le corriger haha 😀
Mai 08, 2017 @ 10:59:36
Non, pas de rééducation: l’orthoptiste que j’ai vu m’a dit que ça ne servirait à rien, qu’il aurait fallu que j’en fasse après ma deuxième opération pour « fignoler » mais qu’avec les années le décalage était trop installé. je ne sais pas si je suis « tranquille à vie » maintenant, j’ai tendance à penser qu’on ne sait jamais trop avec les strabismes comment ça va évoluer…ce qui est sûr c’est que la chirurgie a beaucoup avancé dans ce domaine, j’étais restée des jours hospitalisée étant gamine , avec bandeau sur les yeux, et il y a qques années tout s’est fait quasi en ambulatoire, sans bandeau ni rien ! Tu es sûre que le tien ne s’opèrerait pas ?
Bien entendu tout ça est subjectif, perso je trouve ton strabisme très discret mais quand on est concerné je sais bien qu’on ne « voit que ça »… Une fois adulte, certaines personnes de mon entourage ne l’avaient jamais remarqué, d’autres tiltaient de suite, évidemment si j’étais fatiguée, ou si j’avais un peu bu, ça pouvait devenir plus marqué ! Comme tu le dis, la perfection ça n’existe pas,heureusement, et ça ne m’a jamais empêchée non plus d’avancer, d’être aimée, d’aimer et de profiter de la vie ! Ceux qui s’arrêtent à la question physique peuvent passer leur chemin, bon débarras (d’ailleurs , je me dis souvent qu’à l’adolescence par exemple, ça m’a aidée à faire le tri entre les gens superficiels et ceux qui en valaient la peine)
Mai 08, 2017 @ 11:12:04
Ah ouais pas de rééducation ? C’est étonnant quand même. J’ai commencé dès que j’ai été en age de comprendre aux alentours des 2 ans je dirais. Donc bien avant de parler opération. Ca n’a pas été facile, fallait faire des exercices tous les jours, que j’entraine mes yeux à aller et venir. J’ai aussi eu les pansements et ça par contre c’était pas cool xD
Et un jour à force ça a fini par marcher, du moins j’ai corrigé un entièrement et l’autre presque.
Aujourd’hui on ne m’opérera pas plus qu’avant vu que comme je n’ai qu’un oeil, y a trop de risque d’infection.
En tout cas, je te souhaite que ça soit efficace, ce n’est jamais marrant de se faire opérer et d’avoir des complexes. Les autres ont souvent du mal à comprendre, comme ma famille qui me dit sans arrêt « mais pourquoi tu sors pas avec tes lunettes ? »…. Hem mais oui bien sur maman xD
Sur les photos je triche un peu, je choisis que celles où il se voit le moins et j’essaye de bien me concentrer pour le garder en place. Et surtout j’évite de les faire en fin de journée.
Mai 08, 2017 @ 19:54:20
Ah mais j’avais mal compris ta question je pense: pas de rééduc avant ma plus récente intervention, mais sinon, jusqu’à mes 5 ans, bien sûr j’ai eu les lunettes avec cache ou sparadrap pour éviter l’amblyopie
Moi c’est bizarre, je ne porte pas tout le temps mes lunettes, mais je ne peux pas non plus envisager ma vie sans . Avec l’âge, j’ai les yeux qui fatiguent , surtout au volant, ou devant un écran, et je plisse les yeux pour lire de loin, ou bien voir les sous-titres, donc j’aurais forcément une prescription maintenant. Mais à un moment un ophtalmo s’est posé la question de m’en prescrire car il jugeait que c’était vraiment une indication « de confort » pas forcément justifiée , et j’ai paniqué totalement, je l’ai presque supplié de me refaire mon ordonnance 😀 Elles me rassurent parce que pendant toute ma vie ou presque je me disais que si je louchais trop (parfois je le sentais et j’arrivais à corriger , parfois non) je pouvais les mettre et atténuer ça légèrement, ou me cacher un peu derrière ma monture…Au collège, un jour j’ai cassé mes lunettes et le temps d’en récupérer d’autres ça a été affreux. 10h d’affilée au bahut, forcément avec la fatigue ça s’est vu, alors que personne ne m’en avait jamais fait la remarque jusque là…et à cet âge on n’est pas tendre…
Nov 18, 2018 @ 09:13:49
Bonjour, je viens de vous lire..émue .waouh quelle énergie…Je me présente maman d’un jeune de 30 ans. Arthur à été suivi des l’âge de 7 ans et ce jusqu’à 19 ans pour une uveite idiopathique du jeune enfant.bilanté par cochin et la salpetriere ..Avec séquelles puisque l’oeil gauche ne fonctionne plus..10 ans après l’horreur on nous annonce que la maladie est revenue et que ce n’est plus l uveite mais une vref genetique. ..Il a 2 a l oeil droit. Il travaille à une vie sociale..J’ai tellement peur que ça rebaisse encore. ..Si par malheur ça devrait arriver pourra t il continuer à travailler vivre dans son appartement ? Tant de questions qui trotte sans ma tête. …Ça m’a fait du bien de vous avoir lu
Bonne journée
Nov 18, 2018 @ 10:45:08
Bonjour et merci pour votre commentaire
Je comprends votre inquiétude. En avez vous discuté avec votre fils ? Même si ce n’est pas évident, il est le seul à même de connaitre ses besoins et ses capacités.
Ca l’angoisse très certainement et c’est compréhensible quand on vit dans une société pas du tout faite et pensée pour les gens différents mais il a surement tout au long de sa vie, trouvé comment y arriver et avec votre soutien il n’y a pas de raison qu’il n’y arrive plus.
Courage à vous deux !