#AutismAcceptanceMonth // Journée mondiale d’acceptation de l’autisme

Aujourd’hui, 2 avril, c’est la journée mondiale d’acceptation de l’autisme. Et si je vous en parle c’est pour plusieurs raisons. La première, parce que pourquoi pas et la seconde, c’est que je suis directement concernée et peut être que vous aussi sans le savoir.

Déjà qu’est ce que l’autisme ?

Pour commencer, je peux vous dire ce que ça n’est pas. Ce n’est pas une maladie, ni une psychose.
L’autisme c’est une condition neuro-développemental différente (oui j’emploie condition et non trouble). Aujourd’hui, on parle de Trouble du Spectre Autistique, soit TSA et ça englobe toutes les formes d’autismes comme Asperger, de haut niveau, infantile, avec ou sans déficience intellectuelle, etc,…
Si on ne fait plus de distinctions, c’est pour la simple et bonne raison qu’il n’y en aurait peut-être pas mais ça reste encore un sujet assez sensible et particulièrement dans la communauté aspie (diminutif d’asperger).
L’avantage du spectre, c’est que ça montre bien qu’on peut se situer à plusieurs endroits à la fois, en fonction de tout un tas de critères. D’un point de vue personnel, je préfère le terme de constellation qui a un coté plus multidimensionnel mais la conclusion reste la même : Il y a autant d’autistes que d’autismes.

Bref pour faire simple, être autiste c’est juste une autre forme de normalité ou une différence par rapport à la norme, on appelle ça la neuroatypie ou la neurodiversité.

Le diagnostic s’établit sur des critères pathologisant puisqu’ils se basent sur nos différences comme si elles étaient des défauts.
La dyade se compose de :

• Un déficit de la communication et des interactions sociales.
  (déficit de réciprocité sociale ou émotionnelle, déficit des comportements non verbaux, déficit du développement, maintient de la compréhension des relations)
• Un caractère restreint et répétitifs des comportements et des intérêts.
  (Mouvements répétitifs ou stéréotypés, intolérance aux changements, adhésion inflexible à des routines, intérêts restreints ou fixes, anormaux dans leur intensité ou leur but, hyper ou hypo sensibilité aux stimuli sensoriels).

Oui dit comme ça, c’est pas super géniale comme vision des choses je vous l’accorde. Et pourtant, si on change de paradigme et qu’on remplace le mot déficit par différence on réalise qu’il ne s’agit pas de handicap comme on se l’imagine. Le handicap n’est induit que par la société et donc la majorité qui s’impose comme la normalité et nous force à rentrer dans le moule. A nous conformer ! Au final, on masque, on fait des shutdown et meltdown à répétition, on développe des troubles anxieux et tout un tas de petites choses bien sympa (non) et c’est pour beaucoup la véritable source du handicap. Mais j’y reviendrais surement dans un autre article.

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« Oui mais les autistes sont lourdement handicapé(e)s, iels crient, se cognent la tête contre les murs, iels ne savent même pas parler. »
Ou alors, « les autistes ce sont des génies, j’ai vu Rainman, je le sais ! ».

Les idées reçues sur l’autisme sont bien ancrées dans les esprits. Posez la question autour de vous, à n’importe qui et écoutez les réponses.

On sait depuis quelques années que l’autisme est probablement génétique (même si un consensus semble aller vers une cause multifactorielle). Tout se passe avant la naissance. Pendant la grossesse certains gènes subissent des mutations et ces mutations sont donc à l’origine de nombreux changements.
Le souci, c’est que ces changements n’interviennent jamais sur un seul gène mais sur un ensemble (je schématise) et c’est ce qui fait que le TSA est souvent accompagné de ce qu’on nomme les comorbidités. Elles peuvent se présenter sous différentes formes, comme un syndrome (Down, Rett), une malformation, une déficience intellectuelle, des troubles dys, épilepsie, etc,…
Ce sont d’ailleurs souvent les comorbidités qui représentent la plus grande partie de ce qu’on imagine être le handicap chez un(e) autiste. Malheureusement, des années de raccourcis et donc d’idées reçues ont fini par stigmatiser les autistes et celleux qui n’ont pas l’air de l’être se voient nier leur difficulté et parfois refuser un accès au diagnostic. Ce qui conduit a un risque accru de dépression, burnout, trouble anxieux et suicide chez un trop grand nombre d’autistes. Les femmes en sont les premières victimes pour des raisons en grandes majorités sexistes et aussi validistes.

La proportion d’autistes serait de 1 femme pour 4 hommes. Mais ce chiffre tend à se réduire au fur et à mesure de nos connaissances sur le sujet. La réalité serait plutôt de 3 femmes pour 4 hommes et ce à cause de biais de genre. On a longtemps cru que l’autisme ne touchait que les hommes et qu’il ne concernait les femmes seulement si il y avait une déficience intellectuelle (vous avez dit sexiste ?). Les critères ont donc été établis par des hommes pour des hommes. Hors aujourd’hui, on sait que l’autisme se manifeste différemment en fonction du sexe mais aussi que les attentes envers notre genre peuvent avoir une incidence sur l’expression des traits autistiques. Les femmes ont tendance à masquer, se camoufler et donc passent inaperçue une bonne partie de leur vie. Ca sera au cours d’un burnout, d’une dépression ou de diverses difficultés/questions qu’elles iront consulter et elles se retrouveront étiquetées à tort de borderline, bipolaire ou autre, ce qui malheureusement ne les aidera pas plus. Voilà pourquoi il est important que les professionnel(le)s s’informent et se forment à mieux reconnaitre le TSA au féminin afin de repérer les signes le plus tôt possible. La France accuse encore beaucoup trop de retard sur le sujet !

En bref et pour finir cet article, on ne devient pas autiste. On nait autiste, on est autiste et on le reste toute sa vie. C’est sur la même ligne qu’on a les yeux bleus ou vert, les cheveux noirs ou blonds.

Petite aparté avant de clôturer : Rien pour nous, sans nous ! C’est la devise de nombreux autistes.
Vous lirez aujourd’hui de nombreux posts avec les mots tous en bleu, ou journée de sensibilisation. Vous verrez une pièce de puzzle pour nous représenter. Sachez que nous sommes nombreux à rejeter ces signes pour la simple et bonne raison, qu’ils ont été crées par des associations maltraitantes qui portent le doux nom de Vaincre L’autisme (autism speak). L’autisme ne doit pas être vaincu, ce n’est ni une maladie, ni une leçon de vie. Nous ne voulons pas vous sensibiliser mais que vous nous acceptez tel que nous sommes. Le bleu c’est pour dire que l’autisme est masculin hors c’est faux et ça invisibilise une large partie de la population autistique et le puzzle, nous représente comme cassés, incomplets, ce que nous ne sommes pas. Choisissez une autre couleur, partagez le signe de l’infini ou ce que vous voulez mais écoutez la parole des concernés et non celles des allistes (non autistes).

C’est loin d’être complet, ni très précis mais j’avais envie d’en parler depuis un moment et c’était la journée parfaite pour commencer. J’espère qu’il vous permet d’y voir un peu plus clair mais aussi qu’il vous aide à mieux comprendre cette différence. J’ai essayé au mieux d’être inclusive et j’espère aussi ne pas avoir eu de propos validistes. N’hésitez pas à me reprendre ou à me les signaler si c’est le cas.

Et si le plaisir d’écrire me reprend, j’espère pouvoir le compléter avec une série d’articles sur le sujet

Pour aller plus loin et quelques sources :

Les différences de genre dans l’autisme
L’autisme devient politique
L’autisme un combat aussi féministe
Liste des traits autistiques inclusifs
Notice utile quand on vit avec un(e) autiste
N’éclairez rien en bleu !

(En Anglais) L’autisme en France, vu depuis l’étranger
https://www.autismacceptancemonth.com/about/

(Livres) Dans ta bulle de Julie Dachez
La différence invisible de Julie Dachez
Éloges des intelligences atypique – Pas comme les autres, plus que les autres de David Gourion et Severine Leduc